中国青年报客户端北京6月10日电（中青报·中青网记者 刘昶荣）今天下午，国家卫健委召开了医疗服务惠民生专场发布会，国家卫健委医政医管局监察专员郭燕红表示，今年，我国扩大了儿童血液病、恶性肿瘤救治病种的范围，将脑胶质瘤以及恶性生殖细胞瘤等12个病种也纳入了救治管理的范围，救治病种总数达到了22个。
“儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病是威胁儿童青少年健康成长的疾病。这些疾病治疗周期长、对治疗技术要求高、患者费用负担重，社会广泛关注。”郭燕红说，2019年，我国建立了儿童血液病、恶性肿瘤救治的工作制度，以发病率较高、诊疗效果明确、经济负担重为选择原则，首批共遴选了10个病种，包括再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症、血友病等。同时组建了儿童血液病、恶性肿瘤专家委员会，完善有关病种的诊疗技术方案；建立病历信息登记管理系统，指导地方确定定点医院；组建诊疗协作组，实现对患者全程的规范管理和诊疗。
截至2020年年底，我国已将11.5万例儿童血液病、恶性肿瘤患儿纳入监测管理体系，救治保障工作取得了显著成效。数据显示，血液病、恶性肿瘤患儿平均住院总费用比2019年政策实施前下降了5.69%，其中自付费用下降了10.89%。
北京儿童医院院长倪鑫在发布会上表示，根据国家儿童肿瘤监测中心的数据，目前，我国儿童血液病和恶性肿瘤发病率第一的仍然是白血病，“白血病有很多亚型，当前我国整体儿童白血病的治愈率跟国际水平相当，某些亚型白血病5年治愈率达到了80%以上”。
针对儿童用药数量少、规格少、剂型少等问题，倪鑫介绍，国家儿童医学中心正在牵头开发适宜儿童的药品品规、剂型以及给药途径等，比如治疗儿童白血病的药物巯嘌呤，以前临床都是用成人片剂按照儿童体重来计量测算，靠“掰”药给患儿服用，无法做到精准用药。现在，采取微片技术，“把成人的药片做成了直径1～3毫米，比芝麻粒大一点儿的微片，儿童吃药靠‘掰’的问题得到了很好的解决”。
倪鑫说，随着国家对于儿童血液病和恶性肿瘤重视程度的提高，以及对于儿童血液病药物研发给予的大力支持，通过有效的防控、早诊早治，相关疾病的诊治水平会有更大提升。
